15 dicembre 2017
Aggiornato 10:30
salute

Giornata Sla: Telesca, la sfida è attuare una rete per le malattie neuromuscolari

L'assessore regionale alla ha partecipato a Versa di Romans d'Isonzo alle celebrazioni del quinto appuntamento organizzato dalla sezione del Fvg dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sla

Giornata Sla: Telesca, la sfida è attuare una rete per le malattie neuromuscolari (© Regione Friuli Venezia Giulia)

GORIZIA - «Grazie alla Rete per le malattie neuromuscolari che abbiamo approvato a maggio scorso ora il Friuli Venezia Giulia ha l'opportunità di fare finalmente un grosso passo avanti nella presa in carico di queste complesse patologie: è un'occasione che non possiamo perdere e ora si tratta di compiere gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi all'attuazione della rete». Lo ha sottolineato l'assessore regionale alla Salute Maria Sandra Telesca, partecipando a Versa di Romans d'Isonzo alle celebrazioni del quinto appuntamento organizzato dalla sezione del Friuli Venezia Giulia dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sla.

 

«Si tratta di una celebrazione che ha una simultaneità mondiale e serve per fare conoscere questa terribile patologia che purtroppo ad oggi non ha ancora speranze di guarigione. Nel caso nostro, ci si incontra durante una domenica dando luogo così a un momento importante, una 'giornata insieme', per chi vive la Sla in prima persona", ha spiegato la presidente regionale Aisla, Laura Largajolli Toffolutti.

«Siamo particolarmente soddisfatti nel riscontrare che il cambiamento, che tanto impegno ci ha richiesto durante il percorso di riforma, abbia portato risposte alle famiglie dei pazienti di Sla», ha rilevato Telesca, ringraziando tutti i membri dell'associazione per «la collaborazione e l'atteggiamento costruttivo che da sempre ci aiutano a elaborare soluzioni per le esigenze dei malati e di chi vive l'impegno quotidiano di assistenza e cura».

Nel corso della giornata è stato più volte sottolineato che la rete nasce al termine di un lavoro preparatorio che ha visto dialogare positivamente medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle sezioni territoriali di Aisla e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), in rappresentanza della quale è intervenuta la presidente regionale Daniela Campigotto.